Was es heißt, wenn dir gesagt wird, du bist "hypermobil"
Bis vor ca. einem Jahr wusste ich nicht, dass die hypermäßige – und, wie ich immer fand, sehr coole ; ) Beweglichkeit, die es mir schon seit meiner Kindheit erlaubt, direkt in den Spagat zu gehen oder meine Hände in der Vorbeuge hinter meine Füße zu legen, mit dem Kinn zwischen den Knien und ohne besonders viel Dehnung zu spüren, ein Merkmal für eine seltene angeborene Krankheit ist.
Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) gehört zu einer heterogenen Gruppe (EDS) von angeborenen Störungen im Bindegewebe. Die wichtigsten sichtbaren gemeinsamen Erkennungsmerkmale sind eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke. Es sind aber auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Faszien, Sehnen und innere Organe betroffen. So heißt es auf der Webseite der Ehlers-Danlos-Organisation, einem Selbsthilfeverein, der mir wichtige erste Infos gegeben hat und bei dem ich inzwischen auch Mitglied bin:
Zu den klinischen Merkmalen des hEDS gehören die Gelenkhypermobilität, Hautbefunde und Gelenkschmerzen oder rezidivierende Luxationen. hEDS sowie seltener auch HSD, können mit verschiedenen extraartikulären Symptomen einhergehen, es können Angststörungen, chronische Schmerzen, Fatigue, orthostatische Intoleranz, funktionelle gastrointestinale Störungen sowie Becken- und Blasenfunktionsstörungen auftreten.
Je tiefer ich in das Thema eingestiegen bin, desto mehr AHA-Erlebnisse hatte ich. Das musste es sein, was all die Jahre zu den chronischen Halswirbelsäulenproblemen (HWS), chronischen Schmerzen am ganzen Körper, ausgerenkten Knien, Rippen, Fingern, spontanem Lungenriss in meinen 20ern, den sich niemand erklären konnte, ständig blaue Flecken, da ich immer irgendwo gegenrenne und es nicht merke, auch gerne gegen Türrahmen oder gegen meinen Mann in der Küche, schwacher Muskulatur, Herzrasen/Herzstolpern, Tinnitus, Schwindel usw. - Angst war mein zweiter Vorname...Die Liste lässt sich noch länger fortführen.
Nachdem meine Hausärztin zunächst skeptisch war, mein Orthopäde/Neurochirurg meinte, dass es auf keinen Fall hEDS sein konnte, sondern dass ich einfach sehr mobil bin und eine Ärztin sich sogar weigerte, mit mir über das Thema überhaupt zu sprechen (??!!), habe ich schließlich bei einer sehr verständnisvollen Ärztin der Humangenetik einen klinischen Test machen lassen. hEDS ist die einzige Variante aus der EDS-Familie, die sich aktuell bisher noch nicht genetisch nachweisen lässt, sondern nur durch Tests. Es ist übrigens typisch für dieses Syndrom, dass Patient*innen einen langen Leidensweg hinter sich haben und diverse Ärzte, die ihnen nicht geglaubt haben bzw. die Krankheit auch gar nicht kennen.
Wenige Wochen später hatte ich das Ergebnis: hEDS oder HSD (Hypermobility Disorder). Die Syndrome verhalten sich teilweise sehr ähnlich, daher werden sie oft im selben Atemzug genannt. Ich habe vor Erleichterung sofort vor der Ärztin losgeheult. Ich bin 52 und habe seit ca. 30 Jahren Schmerzen. Immer wieder dachte ich vorher in meinem Leben: Was ist denn los mit dir? Warum hast du immer so komische Sachen? Warum kann mir keiner helfen? Stell dich nicht so an! usw. Ich bin irgendwann nicht mal mehr zum Arzt gegangen mit all den ständig neu auftretenden Symptomen. Jetzt auch noch Bandscheibenvorfall LWS, ach egal...Nun hatte ich zumindest eine Antwort, wenn auch keine "Heilung" in Aussicht, aber ich hatte das Gefühl, ich kann mit dieser Diagnose jetzt arbeiten, mich informieren, die richtigen Schritte nehmen.
Ich habe meine Geschichte mit hEDS heute aufgeschrieben, weil ich hoffe, die Krankheit damit bekannter zu machen. Es sind ca. 20% der Bevölkerung, die hypermobil sind. Davon hat ein Bruchteil hEDS oder HSD (ca. jeder 500. Mensch), viele sind nicht oder nur teilweise arbeitsfähig und oftmals geht die Krankheit auch mit einem GdB (Grad der Behinderung) einher. Anders als bei anderen seltenen chronischen Krankheiten, wie z.B. Migräne oder Diabetes, ist EDS den meisten Menschen und eben auch Ärzt*innen und Therapeut*innen nicht bekannt. Das hypermobile EDS muss nicht immer mit schmerzhaften Symptomen verbunden sein, und in jungen Jahren ist es eventuell auch manchmal noch gar nicht belastend. Aber es ist wichtig, besser und vor allem breiter darüber aufzuklären, damit vielleicht durch richtige Vorsorge frühzeitige Arthrose, chronische Schmerzen, Fatigue und andere Geschichten, die damit einhergehen, vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.
Wenn du also denkst, dass so einige der Symptome auf dich zutreffen könnten und du auch so superstolz darauf bist, wie toll beweglich du bist, dann schau gerne mal die Diagnose-Checkliste der Ehlers-Danlos-Society an:
Ich habe das Thema hEDS heute als Einstieg und im Hinblick auf meine eigenen Erfahrungen beschrieben. Es gibt zahlreiche wissenschaftliche Studien (zumeist auf Englisch), einige gute und hilfreiche Websites von Betroffenen, Physiotherapeut*innen und sogar Literatur für Patient*innen, wie z.B. von Jeannie di Bon, einer absoluten Koryphäe in diesem Bereich, die eine wirklich gute APP (Zebra-Club) mit diversen Übungsprogrammen entwickelt hat. Alles zumeist für den englischsprachigen Raum, aber sehr empfehlenswert!
Ich werde im I AM SPACE Letter immer mal wieder auf einzelne Themen, die mit Hypermobilität und EDS zusammenhängen, eingehen und dazu auch so einige Übungen, Tipps & News teilen. Es ist ein Thema, das mir nachvollziehbar sehr am Herzen liegt, daher arbeite ich aktuell an einer ganzheitlichen und individuell anpassbaren Methode für die Bedürfnisse von hypermobilen Klient*innen, in die ich alle meine Erfahrungen professionell und persönlich einfließen lassen kann. Diese wird frühestens Mitte 2027 am Start sein. Gerne darfst du dich aber auch an mich wenden, wenn du aktuell chronische Schmerzen oder andere Symptome hast und nicht weiterkommst. Ich stelle dann mit dir einen Erste-Hilfe-Kasten für deinen Alltag zusammen.
Falls du Physiotherapeutin oder Ärzt*in bist und jetzt konkret Interesse an mehr Infos und Vernetzung zum Thema hast: Am 17.10.2026 und 18.10.2026 findet im UKE (Uniklinikum Hamburg-Eppendorf) der erste Ehlers-Danlos-Kongress (auch online und kostenfrei) statt: https://ehlers-danlos-organisation.de/veranstaltungen/eds-kongress-2026
Kommentare ()