Netzwerken (online) in Hamburg mit hEDS
Ein Live-Bericht vom EDS-Kongress am 17.10./18.10.2026 im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Immer wieder anders als geplant...
Eigentlich hat es meine körperliche Verfassung heute nicht zugelassen, starke Nackenschmerzen und das Gefühl, den Kopf heute gar nicht von selbst oben halten zu können. Aber wie so viele EDS-Patientinnen gehe ich auch regelmäßig über meine Grenzen, weil ich sonst nicht tun könnte, was ich gerne möchte oder muss. Das resultiert dann in regelmäßigen sogenannten Flares, also wie ein "Rebound-Effekt": Ich kann dann die nächsten Tage so gut wie gar nichts mehr machen, komme kaum oder schwer aus dem Bett, der ganze Körper tut einfach nur weh, null Energie, Tinnitus schreit usw. Aber trotzdem ist der EDS-Kongress Pflichtprogramm, das große Netzwerktreffen von Betroffenen, Therapeutinnen und Ärzt*innen in Deutschland.
Ich starte also morgens um 7 Uhr mit dem Auto nach Hamburg, da Bahnfahren einfach keine Option ist von hier oben in SH. Aber da möchte dann jemand anderes heute nicht los: Mein Auto streikt!
SCHADE - ein kurzer Moment der Verzweiflung. Ich hatte mich schon so lange gefreut, endlich like-minded people live zu treffen und mich mit so einigen, die ich digital kennengelernt habe, auszutauschen.
Mein Körper ruft derweil: Juhu, zum Glück überforderst du dich heute also mal nicht!!
Vielen Dank an die EDS-Organisation, die diesen hochgradig professionellen Kongress hybrid auf die Beine gestellt hat, und natürlich kann ich daher kurzfristig auch online teilnehmen. Wie es so ist mit EDS, fällt mir im Meeting auf: WOW! Mindestens 350 Menschen nehmen online teil; im Publikum vor Ort sind schätzungsweise 150? Ja, EDS eben...
Ich habe in diesen zwei Tagen viele Expert*innen und einen direkten und sehr wertschätzenden Austausch erlebt. Sowohl vor Ort als auch digital. Es wurden viele, viele Fragen gestellt, und peer-to-peer konnten wir einander auch im Chat online helfen, Tipps geben und uns gegenseitig unterstützen und vernetzen. Das war für mich ein sehr schönes Erlebnis, da man im Alltag sehr allein mit dieser für Außenstehende "unsichtbaren" Erkrankung ist.
Meine Top 5 vom EDS-Kongress findest du hier
Besonders beeindruckt haben mich die Vorträge von Dr. Aylin Canbek (CH) und Dr. Natalie Börsch aus Bonn. Beide Ärztinnen sind seit über 10 Jahren in der EDS-Forschung und Betreuung von Patient*innen aktiv.
Schau immer mal wieder bei der EDS-Organisation vorbei. Ich denke, die Videos der Vorträge werden dort noch gepostet.
Es gab viele sehr gute und interessante Vorträge und alle Referent*innen hat vereint, dass sie mit viel Mitgefühl und Respekt mit uns, dem Publikum, gesprochen haben. Das ist etwas, das uns im täglichen Umgang mit Ärzt*innen nicht oft passiert ("Medical Gaslighting" genannt heutzutage; ich habe dazu bereits in meinem Beitrag über die Diagnose von hEDS geschrieben).
Erkenntnis des Tages
Es ist gut, die EDS-Diagnose nach langen Jahren der Unsicherheit und unzähligen Symptomen endlich zu haben, aber die Arbeit für Patient*innen beginnt eigentlich erst jetzt. Diese schwierige Situation wurde auch wissenschaftlich untersucht (Halverson et al. 2023). So stellen Halverson et al. fest, dass Patient*innen z.B. NACH der klinischen oder genetischen Diagnose irgendwann an ihrer eigenen Wahrnehmung bzw. Erkrankung zweifeln, da sowohl weiterbehandelnde Ärzte, wie Hausarzt oder Orthopädin, als auch Freunde und Familie die Diagnose durch ihr skeptisches und oft ablehnendes Verhalten in Frage stellen. Es ist leider kompliziert. Bitte bleib dran, wenn es dir auch so ergeht, und such dir eine Selbsthilfe-Organisation oder regionale Gruppe, in der du Rückhalt bekommst.
Ich möchte übrigens ab 2027 eine EDS-Gruppe NORD ins Leben rufen, die sich regelmäßig trifft. Wenn du Interesse hast, melde dich gerne bei mir unter caro@iamspace.de.
Ein interessantes Tool für dich:
SPIDERTOOL
„Spidertool“ ist ein ausführlicher Fragebogen mit Diagramm, der für Menschen mit Hypermobilitätsspektrum-Störungen (HSD) oder dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) entwickelt wurde. Er umfasst acht Abschnitte, in denen die verschiedenen Symptome bewertet werden, die bei Menschen mit HSD/hEDS auftreten können. Nach dem Ausfüllen des Fragebogens kannst du die Ergebnisse auf einem Spinnennetz darstellen, dich auf die stärksten Symptome fokussieren und das Spiderdiagramm auch bei Arztbesuchen mit dir führen. Das ist manchmal einfacher, als in der Kürze der Zeit die Symptome und aktuellen Probleme zu erklären.
Eine gute Frage: Was schränkt mich am meisten ein?
Dr. Börsch gibt dazu den Hinweis, sich zunächst zu fragen, was einen im Alltag wirklich am meisten einschränkt. Symptome treten bei EDS zwar immer in Clustern auf, was man vor 30 Jahren noch gar nicht wusste (Dr. Canbek). Aber die Herangehensweise der sogenannten Treatable Traits ist heute generell ein guter Ansatzpunkt bei chronischen Erkrankungen. Also zuerst die Themen angehen, an denen du eventuell doch direkt selbst etwas ändern kannst:
Welche individuellen Faktoren kann ich direkt beeinflussen?
Beispiel Schlafstörungen:
Was kann ich noch tun, um den Zustand zu verbessern?
Was habe ich noch nicht ausprobiert?
Wen kann ich noch fragen?
Schmerzmedikation wäre da z.B. auch ein Ansatz, den ich kenne, dem ich mich aber immer verweigere, was sicher nicht so klug ist (Schmerzgedächtnis usw.). Ich möchte mich nicht "betäubt" fühlen; der Schmerz hat ja schließlich auch einen Grund. Dazu gab es von Dr. Daniel Huse, Anästhesiologe, gute Tipps in Bezug auf die Anwendung medizinischer Cannabinoide im Vergleich zu herkömmlichen Schmerzmitteln =>
Medizinische Cannabinoide
Das ist ein Thema, bei dem ich aktuell dachte, dass ich durch die Einnahme dumpf werden würde und nichts mehr auf die Reihe bekommen würde. Ich muss mir aber eingestehen, dass ich da eigentlich gar keine Ahnung habe und vor allem keine Erfahrung. Dr. Huse und auch die Teilnehmenden im Chat haben sehr positiv über die Einnahme berichtet: so gut wie keine Nebenwirkungen, besser schlafen können, weniger Schmerzen, leicht zu dosieren und abzusetzen. Das werde ich wohl als nächstes ausprobieren und werde berichten. Nicht nur für EDS eine Idee...
Mein Fazit nach der Konferenz
Zwei intensive Tage voller geballten Wissens, sehr viele medizinische Fachbegriffe, neue Komorbiditäten, die ich noch nicht kannte, und wirklich viel (Lese-)Stoff, mit dem man sich intensiv auseinandersetzen muss.
Es ist kompliziert, aber man kommt nicht darum herum, sich mit der eigenen Krankheit und dem Körper auseinanderzusetzen und vor allem mit viel Geduld und Hartnäckigkeit ein individuelles Netzwerk an Unterstützung und Versorgung für sich selbst aufzubauen. Vielleicht fängst du mal mit den drei größten Baustellen (deinen TOP 3) an und arbeitest sie dann langsam durch. Und vor allem nicht den Mut verlieren.
Du bist nicht allein.; )
Melde dich gerne mit Fragen und Feedback. Ich freue mich!
May you be sound. May you be safe. May you be healthy.
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